Maman, J'ai une SPA ...

Oui oui UNE pas UN ... Ceux qui pensent que j'avais une pièce de ma maison réservée pour un sauna, un jacuzzi, une table de massage ... vont être déçus !! Mais bon ...

Donc je vais vous parler de la SPA ... donc pas S.P.A non plus ca fera ptet l'objet d'un autre billet ... je parle de ce que je veux ! La SPA donc ... Abréviation de "Spondylarthrite Ankylosante" ... nom barbare d'une maladie auto immune à la con ...

Ca fait maintenant 3 ans que je sais ce que j'ai ... ca faisait quand meme 10 ans que j'en souffrais ... ca a commencé dans l'epaule ... la clavicule droite ... a tel point que je ne pouvais plus enfiler un t-shirt, je ne pouvais pas lever le bras plus haut que l'epaule ! j'ai consulté et le rhumato m'a dit que ca arrivait a certains sportifs ... 'tain la classe ... :o) il m'a de suite capté le mec ... alors je dis ... ouais effectivement je suis sportif de haut niveau ... Ouais ouais j'ai fait le championnat de France de BMX y'a longtemps ! Et puis j'ai pratiqué pas mal de sports plus ou moins violents ... donc bon ... je repars de la bas avec ca dans le sac ... et un rendez vous pour un scanner ... bon ... 2 semaines plus tard et apres lecture du scanner ... j'obtiens un rendez vous pour l'operation ... super ... une arthroplastie, j'en ai rêvé mon rhumato l'a fait !! Un petit coup de rabot sur la tête de la clavicule et hop ca va aller il a dit !!

A 7h du mat un petit cachet pour me détendre et on prend l'ascenceur avec l'infirmière ... Laëtitia ... jolie en plus ... dans ma petite blouse bleu ouverte derriere à poil en dessous ... j'avais peur de bander :o) ... mais bon la peur de la table d'opération ca calme !! Je m'allonge ... l'anesthesiste est plutôt cool ... mais je vois pas son visage ... Argh ... si il fait une erreur je ne pourrai pas le reconnaitre ... Salauds ces medecins ... ils agissent masqués comme le bandits !!! Il m'avait filé un cachet pour me détendre une bonne heure avant ... et c'est vrai que j'étais pas mal dans le coton ... comme un peu bourré ...

Une fois allongé sur la table, la perf' dans le bras ... je faisais pas le fier ... le chirurgien m'a dit .. bon allez m'sieur à tout à l'heure ... et la l'anesthésiste m'a balancé un truc dans les veines ... Je ne sais pas ce que c'était ... mais il vaut mieux parce que sinon j'en voudrais tous les jours !!!!

4h plus tard ... je me réveille ... sur un brancard ... dans le couloir ... j'ai mal a l'épaule à la gorge ( à cause de l'intubation et du fait que j'ai soif comme un dromadaire après la traverser du Sahel ! ) ... je suis encore complètement stone ... J'ai le bras bloqué par un pansement et une atelle, je voudrais toucher mais pas le temps ... je re sombre ... Je me réveille enfin dans ma chambre il est 16h ... j'ai une perf dans l'autre bras ... j'ai mal ... super mal ... j'ai soif toujours ... mais j'ai une envie de pisser c'est horrible ... ben oui la perf ... ca désaltère pas ... mais ca rempli de flotte quand même !! Stéphanie ma fiancée à cette époque ... attendais gentiment que je me réveille ... elle m'aide à me redresser ... à me lever, à trainer la perf, a marcher jusqu'au chiottes ( jamais de la vie j'aurais pisser dans le bassin !! c'te honte ! ) Je grimace à chaque, pas chaque mouvement ... Une fois recouché, j'ai faim ... Stéphanie me sort un sac plein de Mc Do !!!! MIAM !! ( si j'avais su ! )

4 jours, et qq perf de truc à la morphine plus tard ... tout va bien ... le chirurgien passe me voir ... pas de fiè-fièvre ... on est en pleine fo-forme !! On m'enlève le pansement ... j'ai une super fermeture eclair de 10 cm ... il m'explique ce qu'il a fait et pourquoi j'ai l'impression d'avoir un torticolis ... il a retendu les tendons du cou qui vont d'en dessous de la machoire vers la clavicule ... Aaaaah ok ok !!! pfff j'avais un peu l'air con moi !!

Bref ... tout ca pour dire qu'il me dit avec un grand sourire : Voila m'sieur avec ca normalement je devrais pas vous revoir ... d'autant que je serai probablement a la retraite quand et si ca recommence ! ...

Ben, non !!! A peine 1 an et quelques après ... Mal à l'autre clavicule !! Moins mal certes ... mais quand même !! Encore et toujours quelques cachets d'anti-inflammatoire et ca se calme ... quelques semaines quelques mois ... Et puis ca reviens ... accompagné parfois de douleurs dans les lombaires ... le cou ... les hanches ... les talons ( oui oui comme si on marchait sur des clous ... mmmiam ! ) et puis la cage thoracique ... On a l'impression que les cotes sont soudées le matin et qu'a chaque respiration y'en a une qui se decolle un peu ... on entend des craquements sourds qui font peur ... Beurk !!

Pendant des mois et des années j'ai vecu avec des douleurs qui venaient et partaient ... un peu partout, sauf l'épaule droite qui c'est vrai ne m'a jamais plus fait souffrir ... mais j'allais pas me farie raboter toutes les articulations non plus !!!

Jusqu'a jour où plusieurs facteurs ont fait que les douleurs devenaient de plus en plus fréquentes de plus en plus vives, et de plus en plus insupportable y compris avec des AINS ( anti inflammatoire non Steroidiens .. sans cortisone quoi ! ) qui généralement marchaient pas mal avant ! J'avais du mal a me lever, j'etais irritable, cyclothymique ( certains diront que je le suis encore ... ils me connaissaient pas a cette époque ! ) et finalement je sombrai dans la dépression ... la fatigue s'accumulait.Du fait des nuits douloureuses, je dormais de moins en moins et même comme je redoutais les douleurs matinales ( les pires ) je faisais tout pour pas ou peu dormir ... Le manque d'activité physique à cause des douleurs ne faisait que renforcer le mal et donc les douleurs ... cercle vicieux ... mais allez vous motiver pour faire du vélo quand le premier pas que vous faites le matin vous a pris au moins 30 sec ... et qu'il vous a déjà fallu 5 min de contorsions pour vous lever du lit !!!!

Bref ... Je me mets en arrêt maladie, sur les conseils de mon généraliste qui m'a vu arriver un matin ... en pleurant de douleurs, je n'avais pas dormi, je n'avais pas pu me laver ... la veille j'avais failli casser la gueule de mon Boss parce qu'il m'avait fait une réflexion sur mon retard ... Du coup ... Anti Inflammatoire de Cheval ... des trucs pour l'estomac ... des Anti dépresseurs à Eléphant ... et rendez vous chez un autre rhumato ...

1 semaine plus tard ... la vie est rose ... je me gave de pillules ... mais je vais pas mal ... en plus c'est le printemps on en en Mai ... ca va, j'ai encore 2 semaines d'arrêt avec obligation de sortir de chez moi ... si si j'ai un mot du docteur qui le dit !! :o)

Je vais à l'hopital de là où que c'est que j'habitais à l'époque de l'histoire que je vous raconte ... pour voir le nouveau rhumato ... mon sauveur mon héros pensais je ... les pillules roses faisaient de l'effet ... Il m'osculte, me pose quelques questions: " vous avez quel âge ? Vous avez mal le matin surtout ? vous avez mal dans les hanches ? vous faites du sport ? votre opération c'était quand ? pourquoi ? etc ... " au bout de 10 minutes a peine je ressors de là avec une prise de sang à faire, une poignée de main et un rendez vous la semaine d'après ...

Je vais faire la prise de sang ... une formalité j'adore les seringues ... La nana me regarde comme si j'avais un truc super grave ... j'ai le boules ... elle me dit : A il faut faire une recherche d'un antigène ?? bon ben vous aurez les résultats que dans quelques jours parce que c'est un peu plus long que les "analyses normales" ... Et la je me dis ... Meeeeeerde Phil ... t'es pas normal !! Fais chier ! ... mouais mais bon ... en même temps c'est cooooool !! Toujours les pillules roses ... Donc je me repointe chercher les résultats quelques jours après ... la fille me tend l'enveloppe avec un sourire de compassion et elle ajoute un truc du genre, vous avez un rendez vous bientôt avec votre rhumato ?? L'air de dire ... ben mon vieux faut pas traîner à faire soigner ça ... je la rassure ... oui oui c'est dans 2 jours ... Je paye ... je la salue et elle me lance un : Allez au revoir et puis bon courage hein ... ET LA ...... JE FLIPPE MA RACE !!!!!! Qu'est ce qu'elle a voulu dire par : Bon courage ... ??? On dit bon courage au Cancereux ou à quelqu'un qui a un truc grave et qui va avoir un traitement lourd, des opérations ... ou déjà surtout : très mal !!!

Je ne tiens pas jusqu'a la maison ... j'ouvre l'enveloppe ... je lis ... recherche de l'antigène HLA B27 : Positif ... et puis des lignes de blablabla incompréhensible ... Putain ... Positif .. je suis positif à cette merde ( ben oui je savais pas encore ce que c'etait !!! donc j'avais les glandes )

Je rentre chez moi je me mets devant le PC, le coeur à 2000 ... Les mains moites ... les pieds poites, etc ... et je tape dans Google : HLA B27 ... vous pourrez essayer c'est marrant .. enfin ... pas tant que ca ... mais bon bref ... après 2 ou 3 sites visités me voila un peu plus renseigné ... La présence de cet antigène me prédispose à une maladie inflammatoire auto-immune : la Spondylarthrite Ankylosante !!! Oh putain qu'est ce que c'est que cette merde ... Je lis le descriptif ... et oui c'est bien ca ... tout concorde ... les douleurs articulaires, les raideurs, la fatigue, les dérangements intestinaux ... Et me voila avec une nouvelle certitude qui n'aide pas ma petite dépression : J'ai une maladie génétique ... comme les myopathes ... et donc autre conclusion rapide ... ca ne se guérit pas !!!! ( du moins pas encore ! )

Sur le coup ca fait super mal ... non non pas aux articulations .......

Je téléphone à ma mère, ma soeur, mes copains et copines qui attendaient des nouvelles ... et je suis éffondré ... ma mère aussi d'ailleurs, imaginez ca ... en plus du coup elle culpabilise la pauvre en se disant qu'elle m'a refilé des gènes à la con ...

Bref je lis plein de forums, des sites de malades, des sites medicaux en français en anglais ... et j'apprends qu'on est quand même vachement nombreux ... que beaucoup de malades l'ignorent ... parce que c'est souvent pris pour du vieillissement prématuré ... et puis c'est tout ....

En fait ca fait pas si longtemps que la maladie est bien indentifiée et qu'on sait la détecter grâce entre autres à cet antigène HLA B27 ... C'est con ca sonne bien pour un produit insecticide ou une nouvelle bombe américaine qui tuerait que les cons ... ah ben non sinon ils mourraient en premiers ... Mais là à ce moment là j'ai qu'une envie me distiller le sang, le faire bouillir ou je ne sais pas quoi pour ces antigènes sortent ... Bon ... en fait c'est pas possible hein ... alors j'ai décidé de faire avec ...

J'ai continué de plus en plus a chercher sur le net des renseignements sur la SPA et sur tout ce qui est relié .. autres affections, allergies, etc ... C'est intéressant ... mais bon ca me dit pas comment je me soigne !!

Je retourne voir mon Rhumato ... avec les analyses ... il ouvre l'enveloppe ... et fait : Ah tiens ... nous y voila ! ... genre ca l'amuse parce qu'il vient de gagner un pari ... il me dit : bon vous avez lu ... je suppose que vous avez fait des recherches ... Je dis oui, ca doit être une Spondy ... Il me repond : voila ! Donc on va vous traiter, vous allez être pris en charge à 100% ... y'a des traitements très bien à base d'anti inflammatoires blablablabla ... Je commence a m'imaginer être sous AINS toute ma vie ... putain j'ai pas l'âge de prendre des médocs de vieux ....

Je ressors avec une traitement de fond à prendre ... une ordonnance de dingue !!! et un rendez vous chez l'ophtalmo car cette putain de SPA peut attendre les yeux en donnant des Uveïtes ... non mais ca va oui

Je suis un peu dépité, découragé ... je ne sais pas comment prendre ca ... me motiver, positiver ... ca va durer toute la vie ... douleurs, traitements, rémissions ... douleurs, traitements, rémissions ... La je me dis qu'il faut que je trouve quelque chose, une association, des témoignages, des malades à qui parler j'ai des millions de questions !!!

ET PUIS ... au détour du net au fin fond du fond d'un forum ou un malade raconte son expérience personnel ... il cite un soit disant professeur de nutrition qui a mis au point un régime qui lui a changé la vie ... après des années de douleurs le gars raconte qu'il ne prend plus de médocs, qu'il recommence à faire du sport, qu'il retrouve une mobilité presque normale ( alors qu'il semblait nettement plus touché que moi !! )

OK maintenant je connais l'homme qui va me sauver : le Dr Seignalet ....... Certains pensent que j'exagère ... mais franchement ... vraiment pas ! Je lis quelques publications qu'on trouve sur le net ... c'est difficile car il est pas connu et encore pas reconnu de ses pairs ... mais ca commence enfin aujourd'hui !!! J'achète son livre L'alimentation ou la 3ème médecine Bien qu'un peu indigeste par son contenu, car c'est son support de travail, sa thèse et ses résultats de recherches et non pas de la vulgarisation ... Ce livre est ma bible !! Je me suis aussi acheté un livre de 400 recettes créées pour suivre ce régime ...

Je suis parti dans l'idée que même si ca me fera pas de bien ... ca peut pas faire de mal ... même ce que je lis va tout de même à l'opposé de tous ce que les conseillers en alimentation conseillent à tout le monde ... Mangez des produits laitiers ... des céréales au petit déjeuner ... et les petits plats mijoters ... les steacks grillés sans graisse c'est pourtant bon ... et Bien NON !!!!!

Les produits laitiers ... c'est CACA !! Le lait de vache c'est pas bon ... et d'ailleurs combien de gamin aujourd'hui font des intolérances au Lactose ! Et puis bon ... quel autre animal continue a boire du lait d'une autre espèce animal après la période de seuvrage ? aucun !!!! On est les seuls à le faire !!! et a tort !!! ( et n'alllez pas me parler de votre chat ... c'est une hérésie de donner du lait aux chats et c'est loin d'être un comportement naturel !!! ) Je suis d'accord avec vous ... un bon Camembert ... mmmm ... du râpé sur les pâtes ... mmmm ben non tiens ca tombe bien ... fini les pâtes ! ben oui y'a des céréales pas bonnes dedans !! Allez zou au régime ... on verra bien !! C'est pas facile pour un mec d'origine Italienne de passer du régime pâtes, pizza, fromages, crème fraiche, Mc Do, Coca, plein de merdes tellement bonnes, au régime hypotoxique du Doc Seignalet ! ... et puis je fumais en plus !! La clope ca non plus c'est pas bon pour les articulations dixit mon rhumato ... d'ailleurs c'est bon pour rien ... donc il a fallut arreter aussi ... mais dans un but précis ... ne plus avoir mal !!!! Pour me motiver y'avait pas mieux ... je me dis que ca va ptet le faire ... et bien voila ...

La vérité c'est que ca le fait super bien !!

Aujourd'hui ca fait presque 3 ans que j'ai pas pris un anti-inflammatoire ... plus besoin d'aucun traitement spécifique ... un petit aspirine ou équivalent de temps en temps quand j'ai une douleur ... enfin une douleur ... ca n'a plus rien a voir avec ce que j'avais avant ! Mais dès que je fais un écart au régime, genre quand je suis invité ... les gens savent pas forcement ... Mais du coup je lance la conversation ... et je prêche la bonne parole ! Parce que je me suis fait porte parole ... franchement c'est le minimum que je puisse faire !! Je raconte ma petite vie ... ma maladie ... les douleurs ... et après je raconte le régime, les difficultés du départ qui aujourd'hui n'en sont plus quand je vois le résultat !!!!!

Et le Rhumato me demanderiez vous ?? si si vous vous le demandez !! non ?... ben maintenant si, voila !!! Et bien je le vois plus ... plus besoin ... mais au départ il a bien rigolé ... quand j'ai dit que j'allais me mettre au Regime Seignalet ... il m'a dit que tout a plus je pouvais attendre un effet placebo ... Ma réponse a été claire : Je m'en fous du moment que ca marche !!!

Et aujourd'hui je peux vous dire que c'est pas un effet placebo !! Dès que je fais un ecart dans mon alimentation je le sens ... 24 ou 48 h après une petite douleur apparait ...

Mais, il n'y a pas que mes articulations qui vont mieux ... J'étais migraineux ... ca aussi ca va beaucoup mieux ... j'avais la peau du visage très sèche ... ca va mieux ( l'arrêt de la clope joue la aussi !! ) Bref ca va quoi !!

Et y'a un truc que j'ai redécouvert avec la diminution des douleurs ... faire l'amour ca fait du bien !!!!!!!! Ben oui quand on a mal partout, ca donne pas envie de faire des galipettes ... les va et vient avec les reins ... pas possible ... au mieux on a une gentille partenaire qui prend le dessus ... mais même ... les douleurs, la fatigue, la dépression = Libido en berne ( et petite amie qui se casse !! )

Mais alors depuis que je fais ce régime et que j'ai en plus arrêté de fumer ... ca va vachement mieux ... avis aux amatrices !! Non je déconne ................................ enfin ............... bon j'arrête là !

Tout ca pour dire ... mangez bien, mangez Bio, arrêtez la clope et les excès de tout ... allez vivre à la campagne, dans un endroit sans stress et vous vivrez vieux et en bonne santé !!! :o)

Regardez un peu tout ce que le régime Seignalet peut soigner comme maladies ... et vous verrez que c'est pas du hasard ... enfin moi ce que j'en dis c'est que ca m'a sauvé la vie !!!!

Si vous avez des questions sur le régime posez les en commentaires ... je me ferai un plaisir d'y répondre ...

Allez a+ faut que j'aille planter mon potager ! :o)

PS : La vache ... j'ai été bavard sur ce coup la !

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Commentaires

1. Le vendredi 7 avril 2006 à 18:26, par blonde attitude :: site

quelle pipelette tu fais :-)
Ta note est belle, remplie d'espoir... En te lisant, ça m'a donné envie de prendre plus soin de moi...
Pour le potager, je vais avoir du mal, sauf si j'enlève quelques pavés dans ma rue, je ne vois pas où je pourrai bien le faire :-)

2. Le vendredi 7 avril 2006 à 21:27, par Phil :: site

Si j'arrive à susciter ca ... mon pari est gagné ;)
Espoir ... oui tout à fait !!!
Bisous ma belle !!

3. Le samedi 8 avril 2006 à 11:25, par ZIA :: site

ça donne plein d'espoir...j'ai beaucoup aimé ta note...;-) apparemment ça va nettement mieux, c'est génial...

4. Le samedi 8 avril 2006 à 13:17, par Monsieur Caca :: site

ptain mec depuis le temps qu'on se connait, au moins comme ça j'ai toute l'historique !

5. Le mardi 11 avril 2006 à 06:15, par buLLes, Oui, C'est moi :: site

Arf, la baise, y'a qu'ça d'vrai !!!!


"Euuuuuuuh, machin, tu peux sortir de mon corps et arrêter de me faire écrire des trucs pareils"...

6. Le jeudi 1 juin 2006 à 22:29, par jules

Merci beaucoup de ce témoignage, on a pu sentir l'âme d'artiste qui résider en toi!! Lance toi dans l'écriture!

Ce qu'il faut bien retenir c'est que l'arret de la cigarette fait partit du régime !!

PS: Le chocolat noir compense très bien la cigarette!

7. Le vendredi 2 juin 2006 à 01:01, par Phil :: site

Merci bcp jules ;o)
en effet le chocolat est ma nouvelle drogue .. et en plus c'est autorisé dans le régime hehe !!

8. Le dimanche 1 octobre 2006 à 10:57, par manu :: site

Bien content que la méthode Seignalet t'ait sorti de la maladie et de la déprime.
J'ai une SPA depuis 1996 et je suis "au régime" depuis 2002...Les rhumatologues n'ont rien compris à la maladie et nous regardent comme des phénomènes de foire... Dommage, beaucoup de pateints souffrent inutilement!!

Bonne continuation

Manu

9. Le dimanche 1 octobre 2006 à 12:59, par phil :: site

Salut Manu
Merci pour ton temoignage et je suis ravi que tu aies repris mon histoire sur ton blog ;o)

C'est marrant on a à peu près les mêmes dates !!

Je tiens à préciser que plus ca va et plus je peux me permettre des écarts sans risque de "poussée" de douleurs ... du coup je me permets de manger du Mac Do de temps en temps ( veritable bombe atomique contre le regime Seignalet ... je sais j'ai honte ! )
mais ca fait du bien au moral en fait ... et ca aussi c'est important n'est ce pas ?!
A+
Phil

10. Le dimanche 1 octobre 2006 à 23:13, par manu :: site

Salut

Les écarts font parties des plaisirs qu'il faut prendre pour trouver l'équilibre entre rigueur et vie sociale!! J'en fais aussi, c'est humain, et puis les douleurs sont là pour nous rappeler à l'ordre quand on s'éloigne trop.

Bonne continuation et n'hésites pas à m'interpeller si un jour tu as besoin d'un conseil.

Manu

11. Le lundi 2 octobre 2006 à 10:20, par Damien

Salut,
31 balais et une Polyarthrite Rhumatoide (PR). Je viens de m'acheter ce bouquin et ai ensuite fais des recherche sur le net pour trouver ton site. Pour moi les medocs ne font plus effet d'où mon intérêt de trouver une solution rapidement.
Quand tu dis aucun écart, tu manges même pas un bout de pain ?
C'est juste pour savoir si je dois faire une croix sur les pates, les laitages et la longue liste des aliments prohibés.
En tout cas merci d'avoir donner ton expérience.
Damien

12. Le lundi 2 octobre 2006 à 18:49, par manu :: site

Bonjour Damien

Désolé pour toi, mais les premiers mois de régime doivent être strictes de chez stricte!
Ensuite quand l'état est stabilisé, tu peux t'aventurer à faire des écarts et voir les conséquences, parfois il n'y en aura pas, parfois tu reiveillera une douleur et parfois, si tu as fait fort, tu auras l'impression d'être revenu en arrière.
Donc avec l'expérience tu arriveras à faire la part des choses et à te réguler, car les poussées céderont rapidement quand tu reviens au bonnes pratiques alimentaires.

Rassures toi, en apprenant à cuisiner, tu pourras adapter des receptes ou trouver des aliments sans gluten qui te permettront d'avoir l'impression d'avoir une vie normale.

Si tu veux rencontrer d'autres malades PR qui suivent le régime Seignalet, direction ce forum d'entraide "entre malades au régime":
lappart.aceboard.fr/

Manu

13. Le lundi 2 octobre 2006 à 20:41, par phil :: site

Salut Damien,
Merci de ta visite et de ton commentaire :o)
pour ce qui est d'etre stricte ... je suis de l'avis de Manu ... au départ une rupture brutale est préférable ne serait ce que pour "voir" les modifications que cela apporte ...
une amie a essayé d'y aller progressivement ... mais au bout de 6 mois toujours aucun effet benefiques ... alors qu'on peut esperer un largement mieux a 3 ou 4 mois !!
Faire un trait sur le pain .. ben non pas forcement ... certains boulangers cools font du pain sans gluten ... et puis il existe des machines a pain pas chères ... dans lesquelles tu fais ta recette perso sans gluten. Personnellement j'ai testé le pain au blé noir (sarrazin) et farine de chataigne ... succulent !! :o)

je vais bientot tester les pates au blé noir aussi !! mais il existe les nouilles chinoises au Soja ou au Riz ... c'est pas mauvais non plus !
pour les laitages : Chevres et Brebis sont largement moins chargés en Lactose ... donc ca passe ! Je me suis trouvé des yaourts au lait de Brebis ( en pot de verre ) on ne peut pas faire la difference avec des yaourts frais au llait de vache !

Et puis apres c'est surtout en terme de cuisson qu'il faut revoir ses habitudes au debut !
oublier fritures et cuissons trop vives ... je me suis acheté un cuiseur vapeur ... on peut tout faire dedans !
Les aliments sont memes meilleurs au gout cuits la dedans !
Enfin ... vas y a fond ... aucune crainte a avoir .. au debut c'est un peu dur de trouver des compensations aux aliments qu'on aime, mais plein de blé et de lait ... au bout de qq semaines/mois quand on se voit aller mieux ... ils nous manquent beaucoup moins !!
Et ensuite on se permet des ecarts de temps en temps ... certains meme sans aucun effet secondaire ... Et meme quand il y a des effets c'est souvent rien du tout par rapport aux douleurs d'avant regime !!

Bon courage !! a +

14. Le mercredi 11 octobre 2006 à 11:28, par Etoile

Bravo pour tous ces commentaires, et bravo à Phil pour toutes ces explications, il faut beaucoup de courage pour affronter toutes ces sales maladies. J'en parle aussi car je suis atteinte également d'une SPA depuis plusieurs années, j'ai des douleurs partout, je refuse les AINS sauf en cas de douleurs insupportables. De temps en temps j'ai le bassin bloqué, mais les douleurs se baladent... Je pratique le régime Segnalet mais le problème c'est que je craque trop souvent. J'ai eu ces 3 dernières années des problèmes personnels qui ne m'ont pas ménagée ce qui explique mon manque de sérieux dans ce domaine. Par contre, de temps en temps je fais des séances d'ostéopathie, cela me fait du bien.
Qu'est ce que le Quinoa ? et où peut on trouver de la farine sans gluten ? Je suis encore novice dans les achats pour ce régime.
Bon courage à tous.

15. Le vendredi 13 octobre 2006 à 11:28, par phil :: site

Salut Etoile,

Merci pour ton témoignage, c'est vrai qu'il est parfois difficile de rester serieux avec ce régime ... et il est tellement vrai aussi que le moral compte pour beaucoup dans le declenchement ou l'aggravation de crises ... c'est un cercle vicieux, car quand on a mal c'est difficile de garder le moral et du coup on a tendance a s'enfoncer un peu plus !
Mais bon ... haut les coeurs ... la vie est belle malgrès tout ... et encore plus belle quand on connait bien sa valeur ... et je pense que ce genre d'epreuves que sont ces putains de maladies ouvrent les yeux sur le fait qu'il faut profiter a fond de la vie et de ses plaisirs !!
La bouffe en est un ...
Alors parlons Bouffe !!!!
Le Quinoa est une céréale sud americaine ... c'est tres bon, ca se cuit comme le riz, ca peut ressembler un peu a de l'Ebly ... mais ca ne contient pas de gluten.
J'en trouve a Intermarché ... donc ca doit se trouver un peu partout et evidemment en epicerie Bio
de la Farine sans gluten : Sarrazin ou Blé noir, Chataigne sont mes préférées ... il doit en avoir d'autres ... il faut demander chez ton revendeur Bio.
Certains boulangers cools accepte de faire du pain sans gluten ca vaut le coup de demander aussi ...

voila voila ... n'hesites pas si tu as d'autres questions !!
A+ bon courage !!
Phil

16. Le lundi 16 octobre 2006 à 14:24, par Etoile

Merci Phil pour ta réponse, et surtout pour ton coup de pouce au moral. C'est vrai que la vie est belle. Suivant les jours qui se suivent pourtant, qui ont l'air d'être les mêmes que la veille, mais ils ne se ressemblent pas. Je prenais déjà la vie comme elle venait avant, d'après tous les témoignages que je lisais et entendait sur des personnes malades ou qui reviennent de loin. J'appréciais chaque petit coin de terre de notre planette, Je l'a trouve encore plus belle maintenant, que je suis malade moi-même, je me force tous les jours à n'en prendre que le meilleur de cette journée qui est devant moi.
Merci pour ces indications culinaires, et je vais m'empresser de faire mes emplètes là où il faut, aux bons endroits.
Pour me changer les idées,je fais un peu de sculpture en terre chez moi. Cela me fait un bien fou. Je fais sortir le négatif de mon corps.

Phil, toi par contre, malgré ce régime prends-tu tout de même des médicaments quelconques ? Ce n'est pas une curiosité, mais c'est juste pour savoir si malgré tout, tu en as besoin aussi de temps en temps. En cas de crise, que fais-tu ?
Merci pour tout, et bon courage à toi aussi.
Etoile

17. Le mercredi 18 octobre 2006 à 01:18, par phil :: site

De rien la miss c'est normal de s'entraider !!! ;o)

Cool la sculpture j'aime bien ... tout comme la peinture ... j'aimerais en faire aussi parfois ... mais je suis meilleur en photo !! d'ailleurs ca m'a beaucoup aidé aussi ! Avoir une passion c'est très positif pour le moral et donc pour le reste ! Vas y a fond !!
En ce qui concerne les medocs ... ben non plus rien ... je prends plus d'anti inflammatoires depuis presque 3 ans ( qq mois apres le debut du regime quoi )
Je prends un peu d'anti douleurs ( aspirine ou Advil ) de temps en temps quand c'est un peu dur le matin et parce que je fais un peu de migraine ophtalmique ( heureusement pas d'uvéite )... mais bon j'ai eu la chance de ne pas être trop atteint dans l'ensemble.
Disons que "normalement" on doit pouvoir alleger au moins fortement le traitement ... tout dépend de ton état et de la façon dont ton corps réagit au régime.
De toute façon je te conseille de commencer le régime lors d'une phase de "bonne forme" ... c'est plus facile ! ;o)

Je crois qu'il va falloir que je fasse une note avec qq recettes ... pain, pâtes, galettes ... etc ... tout ca sans gluten :o)

A+ bonne continuation a bientot
Phil

18. Le jeudi 19 octobre 2006 à 14:41, par Etoile

Ah génial, quelle bonne nouvelle ! la note pour les recettes de cuisine, quelques coups de pouce pour apprendre, ce n'est pas de refus. Jusqu'à maintenant, je n'avais pas envie de m'y lancer, (je crois que je refusais de voir en face ce qui m'arrivait) il va bien falloir que je m'y mette si je veux que les douleurs me laissent tranquille !!!!! car des fois ce n'est pas triste. Certains jours, je ne peux plus marcher avec le bassin bloqué, des AINS pendant 2 jours et puis j'arrête, et la vie repart de plus belle. Sinon, des douleurs aussi sur le thorax (quelques fois bien gratinées) (au fait, on a plus droit au gratin ?) sans compter celles dans les épaules, le cou et bien entendu qui s'étendent dans les bras surtout le droit. Des gouttes dans les yeux tous les jours. Tout va bien ! la vie est belle en pensant que mes douleurs en font partie !!!!
Pour la sculpture (c'est plus sympa) rien de plus facile. Il suffit d'essayer un jour de bonne humeur, on va dire !
Tu achètes un peit pain de terre (le grès, c'est mieux) dans les magasins, style loisirs manuels comme "Créatifs, Truffaut, etc..." pour commencer, en prendre un morceau pour modeler ce que tu veux, bien la malaxer avant de sculpter, pour enlever les bulles d'air, (car très mauvais, sinon à la cuisson la sculpture éclate) et puis la sculpter à ta guise comme de la pate à modeler, à travailler sur une petite planche en bois.
Essaies, tu verras un jeu d'enfant ! le fait de toucher la terre, ça apporte beaucoup ! je ne peux plus m'en passer.
La photo aussi c'est génial, j'en fait quand je peux.
Merci, merci encore pour tout, bonne continuation et à bientôt.
Etoile

19. Le vendredi 8 décembre 2006 à 18:00, par jadecov

juste un petit coucou
je me reconnais a fond dans ton texte, ecris avec bcps d'humour sur notre chere SA
j'ai 26 et une SA, et jai la rage de vivre une vie normale, quoi kil en coute!

20. Le vendredi 8 décembre 2006 à 20:04, par phil :: site

Salut jadecov

Merci de ta visite et de ton commentaire.
Il faudra un jour qu'on se fasse une convention nationale ca pourrait etre sympa !!! :o)
Tu as raison faut avoir la rage de vivre, le courage et le Moral !!!
Est ce que tu suis un traitement ou un régime ???
En tout cas si tu ne connais pas le régime Seignalet ... essaye tu vas voir c'est génial !!!
a+
Phil

21. Le mardi 9 janvier 2007 à 11:12, par Etoile

Bonne année à tous. Ce mot signifie encore plus pour nous, les malades ! Que de la BONNE SANTE et encore une BONNE SANTE, sans gluten ni lait, etc......
Apprécions cette nouvelle année qui s'offre à nous les bras ouverts. Ne la gaspillons pas. Profitons de tous les bons moments et apprécions notre vie même avec des douleurs !
Plein de bonnes choses à vous tous, et beaucoup d'amour !
A bientôt de vous lire sur le site !
Etoile

22. Le mardi 9 janvier 2007 à 23:12, par phil :: site

Chère Etoile
Merci beaucoup de ces bons voeux ...
J'en profite pour te transmettre les miens, que le meilleur de 2006 soit le pire de 2007. La santé avant tout c'est vrai ... il faut se battre un petit peu mais nous avons les moyens de gagner !
Les douleurs ... ont qq chose de rassurant ... cela n'arrive qu'aux vivants, mais c'est pas pour ca qu'il faut les garder n'est ce pas ;o)

A toutes et tous ... tous mes voeux de santé et de bonheur ... bon pain au sarrazin et fromages de chevre ! ;o)

23. Le jeudi 1 mars 2007 à 10:08, par vivie

je suis atteinte d'une sacro-illite j'aimerai savoir si le régime marche également pour cela, j'attend egalement de savoir si je suis porteuse du HLA b27 j' ai 36 ans et un peu la peur au ventre de savoir si je suis positive merci de votre réponse

24. Le jeudi 1 mars 2007 à 11:08, par phil :: site

Salut Vivie
je vais te repondre en faisant une note rien que pour toi !!
mais pour faire court ... ouiiiii le régime peut t'aider !!!
si tu veux en causer en privé, envoi moi ton Mail : moicequejendis@free.fr

25. Le lundi 10 décembre 2007 à 21:01, par Ludo

Salut,
Déja je trouve que ton texte est exellent, c’est du bon travail.
Pour ma part,
J’ai 20 ans et on m’a dignostiqué une spa ça fait deux semaines ! Etant un peu perdu sur certain point, j’aimerai que tu m’éclaire! Parce que pour moi le terme médical c’est un peu du charabia
si l’évolution fait de plus en plus mal ?
La diférence entre le Régime et le traitement?
Si le traitement permet de continuer a faire du sport ou pas (car j’en suis un grand fan) ?
merci

26. Le mardi 11 décembre 2007 à 14:01, par phil :: site

Salut Ludo
Merci pour ton commentaire ;)
et si je puis dire ... bienvenu au club !!
Je vais essayer de repondre a tes questions ...

Est ce que ca fait de plus en plus mal ... et bien tout depend si ton traitement est efficace et si tu fais tout pour ralentir l'evolution !!!
Personnellement depuis que j'ai commencé ce regime dont je parle ... et bien ... plus de douleurs !!!! ou alors des petites raideurs quand je fais quelques ecarts de bouffe ou que le temps change vite ... comme la derniere depression qui est passée ce week end par ex ;)
mais rien de comparable avec les douleurs d'avant !!

la difference entre le regime et le traitement ... et bien c'est assez simple ! ... le traitement calme les inflammations en bloquant l'action du systeme immunitaire ( car la maladie est auto immune c'est a dire que c'est ton syst immu qui attaque tes articulations )
Le regime evite l'apparition des inflammations donc le regime previent les crises le traitement les soigne ...
La logique veut que quand tu fais le regime ... tu as de moins en moins de crise et donc de moins en moins besoin d'un quelconque traitement !!
je ne prends plus jamais de cachet d'aucune sorte depuis le regime !!!!!
ET JE VAIS TRES BIEN !!!
J'ai retrouvé de la souplesse dans les articulations, le moral, plus de fatigue ... etc !!!
Je fais moi aussi du sport ( tranquille lol ) et ca va tres bien, c'est meme recommandé pour eviter les raideurs !! Donc continue le sport !!! Tout depend de ce que tu fais !!
il faut tout de meme eviter les sports trop violents pour les articulations ... la course a pied, l'alterophilie lol, judo, tennis, foot, rugby etc faut pas abuser ( encore que pratiquer de maniere douce et pas trop souvent ca peut pas faire de mal ) ... par contre velo, natation tu peux y aller !

Renseigne toi sur le regime : www.seignalet.com et recherche sur le net ... tu vas trouver plein de choses ... essaye au moins de te passer de cereales a gluten et de lait de vache dans un premier temps et si ca suffit comme pour moi ... et bien tu verras la vie en rose ;)
Je peux meme faire des ecarts sans craindre de rechute maintenant !!

hesite pas si tu as des questions !!
A+ et bon courage !! perds pas le moral c'est important pour se battre contre la maladie !!

Phil

27. Le mercredi 12 décembre 2007 à 19:58, par ludo

Merci pour tes réponses, C'est un peu plus clair maintenant.
ben je verrais pour le sport, car je fais du foot, de la course a pied, et beaucoup d'autres de sports qui demande des efforts pour les articulations.
On verra si j'ai mal, au pire je changerais de sports, c'est pas grave!
En tous cas je vais essayer le régime. Je garde le moral car la vie est belle et c'est pas la maladie qui me va la gacher...
Merci en tous cas c'est super simpa

28. Le jeudi 31 janvier 2008 à 11:20, par nounou

courage ..... j'ai une spa et je souffre depuis 18 ans jai 44 ans maintenant je vie avec je prend des anti douleurs comme tout les malade et ca ne tue pas bon courage

29. Le vendredi 1 février 2008 à 14:51, par Phil :: site

salut Nounou, merci de ta visite et de ton Commentaire ! Pour ma part comme je le dis dans cet article ... je fais le regime Seignalet et tout va bien !! j'ai plus du tout de rechute sauf quelques douleurs de temps en temps mais rien a voir avec avant ! je prends donc plus aucun medocs !!! Bon courage a toi aussi !!! a bientot

30. Le dimanche 2 mars 2008 à 21:11, par Del

Salut Phil!
J'aurais une petite question :
au bout de combien de mois de régime as tu commencé à en ressentir les bénéfices ?
mon copain (il a une SPA) fait le régime depuis le 2 Janvier 2008, donc ça fait deux mois aujourd'hui. A part un mieux-être sur le plan digestif, les douleurs sont toujours là bien présentes.
Si tu peux me répondre ça serait super!! merci!!
Bises
Delphine

31. Le lundi 3 mars 2008 à 23:11, par phil :: site

Salut Delphine
Pour ma part il a fallu 3 bons mois avant de ressentir une baisse significative des douleurs matinales ... mais cela depend beaucoup de la gravité des lesions donc il n'y a pas de periode minimale universelle ... je présume que cela depend aussi du serieux dans le suivi du regime ...
Mais si ton homme a du mieux dans le digestion c'est le bon chemin !! Car tout vient de la et le temps nécessaire au renouvellement de la flore intestinale suite au changement de régime est selon ce que j'ai pu lire de 2 a 3 mois ...
donc les effets benefiques sur la maladie et sur ses symptomes devraient commencer bientot a se ressentir !!

Il ne faut pas non plus perdre de vue la dimension psychologique de la maladie car si ce n'est pas forcement un declencheur ce la peut avoir un effet aggravant ... donc il faut aussi tout faire pour qu'il garde ou retrouve le moral et une certaine joie de vivre ... ton role peut etre assez important de ce coté la ;o)
Je sais par experience que ce n'est pas facile de soutenir ( voir supporter ) un malade de spondy... ( j'ai été moi meme insupportable avec une de mes ex ...) mais c'est important ... ( si j'avais été conscient de mon cas a l'epoque j'aurais aussi peut etre pu etre plus cool avec elle ... )
Il faute aussi autant que faire ce peut eliminer ou ecarter le plus possible les risques de stress ou d'angoisse ( sans materner ou infantiliser evidemment ) tout est dans la mesure et bien sur selon chacun ...

Bref ... voila voila que te dire de plus ?! n'hesite pas si tu as besoin a demander ;)
Bon courage a toi et a ton homme et toutes mes amitiés !

32. Le lundi 28 avril 2008 à 12:59, par Capitaine Haddock

Hello les gugus

Vos témoignages font plaisir à voir..! J'ai une saloperie cousine de la SPA (la SEP, sclerose en plaques). J'ai aussi commencé le régime il y a un mois et demi apres une grosse poussée, jusqu'ici tout va bien, je croise les doigts... Le bouquin de Seignalet est un peu compliqué, mais c'est fou ce qu'on comprend mieux quand on se sent concerné...

Vous avez des contacts SEP qui suivent le régime?

Bonne continuation a++

33. Le mardi 29 avril 2008 à 01:30, par phil :: site

Mille millions de mille sabords Bienvenu a bord du cargo Seignalet Capitaine !!!
Je suis tout a fait d'accord avec toi sur le fait qu'on comprend mieux le livre l'interet du régime quand on est directement concerné !!!
A priori le Regime a de bons resultats sur la SEP, tu as fait le plus dur ...
Perso je n'ai pas de contact atteints de SEP dans mon entourage mais l'appel est lancé !!!!

Bonne continuation et bon appétit :o)
A+
Phil

34. Le mardi 29 avril 2008 à 09:38, par Capitaine Haddock

Eh bien merci bien! C'est sympa de ne pas être perçu comme un extraterrestre qd on parle de régime alimentaire pour ça, avec un oui compatissant qui veut dire "mon pauvre garçon, tu dois être bien faible psychologiquement, surtout à ton age, je te comprends..."
Petit lien valable pour les SEPiens (et très certainement aussi pour les SPAiens) qui se demandent si supprimer le lait est bon pour la santé vu qu'on n'en parle pas à la télé, allez sur:
cat.inist.fr/?aModele=aff...

C'est un site de revues liées au CNRS, donc c'est un peu sérieux tout de même...

Bonne jrnée!

35. Le vendredi 13 juin 2008 à 12:56, par B

Bonjour Phil,
On vient de me diagnostiquer une "probable SPA" car je ne réunis que 6 faisceaux de preuve sur les 12 requis. Quoi qu'il en soit mon doc me dit qu'il ne voit pas ce que cela peut être d'autre...et je me retrouve à 100% dans la description qu'on fait de la maladie...je n'ai pas autant de douleurs que tu pouvais en avoir (moi c'est "juste" sacro-illite" d'apres l'IRM) mais je me retrouve dans le mode de vie que tu avais, les difficultés, ta façon de voir les choses....je n'arrivais pas expliquer autour de moi ce que je ressentais car j'avais l'impression de passer mon temps à dire aux gens que j'avais mal "j'ai mal là, et là, et puis ça bouge et ca va là..." et j'étais fatiguée de dire que j'étais continuellement épuisée....
Et puis, lassée, lassée que personne ne comprenne, ne considère ce que je ressentais ou persuadé que j'en rajoutais, et moi qui ne trouvais pas ou plus les mots, j'ai fini par ne plus rien dire...jusqu'à mon diagnostic...Mon papounet des iles est tombé sur ton article, je l'ai lu, j'ai tellement adoré que je l'ai imprimé, je l'ai tendu à mes meilleures amies et j'ai fait "tenez, lisez ça, c'est tout moi...vous comprendrez mieux"...et ils ont enfin compris..."merci Phil, mes amis captent enfin ce que j'ai....
Et tu m'as tellement convaincu avec la méthode Seignalet (c'est vrai que de ttes façons ça ne peut pas faire de mal) que j'ai immédiatement démarré...
1 semaine sans gluten ni lait....pas facile c'est clair je mangeais que ça....
par contre là où ça se corse un peu c'est sur les aliments cuits à max 110°...à la poele c'est combien?(four je sais on en parle meme plus avec les 180/210 de moyenne...) le bon steak à la poele c'est mort?
J'étais en crise il y a peu et suis tjrs sous Anti -inflam. pour encore un mois...je me sens actuellement bien...le régime? peut etre un peu tot pour que ce soit ça....mais déjà dans la tete, quel bien etre...je sens que je me fais du bien, donc ca me redonne le moral...je ne cessais plus de manger mal....(chocolat au lait à outrance)...je suis enfin stopée dans mes abus, puisque là c'est pour ma santé....
Et je ne pourrai pas dire pourquoi, mais je crois dur comme fer à tout cette méthode.... ça peut donc pas mal aider.....le mental...."la petite case en haut à droite" (Cf. l'homme que j'admire le plus au monde)

Merci mille fois j'ai mis le pied à l'étrier grâce à toi, très sincérement....
Je peux revenir vers toi pour d'éventuelles questions? car comme beaucoup je découvre le régime et les interrogations fusent et mon ptit vendeur Bio ne s'en sort plus avec moi.....
Merci encore et bonne journée!

36. Le mardi 24 juin 2008 à 10:34, par phil :: site

Bonjour B.
bienvenue au club !! ;) Je suis content de t'avoir aidé sans même le savoir !!

Il faut que tu persevere avec le régime soit un peu patiente, battante et tu seras recompensée de tes efforts !!
Le fait de savoir comment on peut s'en sortir ca aide le moral, et les efforts alimentaires n'en sont plus une fois que les douleurs disparaissent !! ( il faut compter qq mois tout de même ) si tes articulations ne sont pas trop abimées tu devrais meme pas garder de sequelles !!!
personnellement j'ai eu des dégats un peu irreversibles sur certaines articulations et pourtant les grosses douleurs ont disparu, mais je ressens tout de meme parfois qq raideurs et des petits bobos le matin ( mais rien a voir avec les vraies douleurs qui paralysent et qui font pleurer ! )
J'ai commencé a prendre depuis qq jours un complement alimentaire a base de Curcuma concentré qu'une amie m'a conseillé !! Elle est responsable d'un magasin bio a Nantes et connait bien tout ca ... Ce complement alimentaire est censé aider a reconstruire les articulations abimées ... a suivre ...

En tout cas ... n'hésite pas à me contacter par mail si tu as des questions !!
Moicequejendis(@)free.fr ...

Bises

37. Le vendredi 19 mars 2010 à 15:16, par Moussaillonàbord

Bonjour Phil, je viens prendre de tes nouvelles. Est-ce que tu vas bien ? Je viens de lire ton texte de mise en bouche. Il m'a fait rire alors que j'ai mal. J'ai 41 ans, je suis diagnostiquée SPA depuis 1992 avec atteinte des talons. Puis, plus rien pendant des années jusqu'à 2007 avec douleurs tellement intenses aux mains et coup de pied. Plus rien ensuite jusqu'à octobre 2009 et je n'arrive pas à m'en sortir. Je vois un 4e rhumato ce soir dans lequel j'ai bp d'espoir. Oct 2009 à FEV 2010 c'était les mains et maintenant c'est l'épaule et les cervicales. Je vais commencer le régime de 'type Ancestral' dès mon repas de ce soir et cette fois m'y tenir. Merci pour ce site plein de bonne humeur

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